ストーリー 腹膜炎感染疑惑で緊急入院
先日、思わぬハプニングで息子が 腹膜炎感染の疑い により、緊急入院することになりました。今回はその経緯をまとめておきたいと思います。服が濡れている？おかしいなと思ったら…ある日、息子が「服が濡れている」と言い出しました。確認してみると、カテ...
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ストーリー 献体移植ではなく、生体腎移植を選んだ理由
最初は、亡くなったドナーからの腎移植（献体移植）を考えていました。というのも、息子は現在、血液透析を経て腹膜透析をしていますが、小児で透析中の場合は腎移植の優先順位が高く、検査が終わればウェイトリストの2、3番目にリストアップされると聞いて...
ストーリー セカンドオピニオン② 当日の様子
2025年3月13日、九州大学病院でセカンドオピニオンを受けました。これまで日本では、ステロイドパルスと同時に扁桃腺摘出手術を行うことで症状が改善したという報告もあり、「何か打つ手があるかもしれない」という淡い期待を胸に病院へ向かいました。...
ストーリー セカンドオピニオン① 実際に先生と会うまで
実は、当初はセカンドオピニオンを受けるつもりはありませんでした。でも、IgA血管炎は日本とフランスに患者が多いとドクターから聞き、ふと「日本の専門医の意見を聞いてみたほうがいいかも」と思うようになりました。息子が通う病院でもこの病気の患者数...
ストーリー リツキシマブ療法から1ヶ月後の定期検診
リツキシマブ療法から1ヶ月後の定期検診リツキシマブ療法を受けてから1ヶ月が経ち、定期検診に行ってきました。残念ながら、現時点では目立った効果は見られないと伝えられました。治療前の説明では、「効果が現れるまでには4〜6ヶ月ほどかかる」と聞いて...
ストーリー リツキシマブ療法
ステロイドパルスで危機的な状況は回避できたものの、じわじわと腎機能が低下してきていることを受けて、新しい治療として「リツキシマブ」という薬を点滴で使うことになりました。お医者さんから「リツキシマブはB細胞を殺す薬です」と言われても、正直、最...
ストーリー 2度目の腎生検
りんご病への感染後、息子の血液検査の数値はやはり改善されず、医師から「もう一度、腎生検を行いましょう」と告げられました。そして、2024年10月24日に2度目の腎生検を受けました。検査の翌日、病院から電話があり、主治医から伝えられたのは思っ...
ストーリー 数値悪化とりんご病感染
息子の状態は、MMFの投薬を続けて1年以上安定していました。ところが、2024年6月の血液検査でヘモグロビンの値が高く、尿たんぱくも増加していることが分かりました。主治医からは「何らかの感染症の影響かもしれない」と言われ、その日のうちに急遽...
ストーリー 治療内容（2023年6月〜2024年6月）
少し長い期間になりますが、第1回目の腎生検後（2023年6月〜2024年6月）に受けた治療について、ここで振り返ってまとめておきたいと思います。腎生検の直後にすぐ治療が始まったわけではなく、まずは塩分・水分の制限がスタートしました。その後、...
ストーリー 1回目の腎生検後について
1度目の腎生検の結果、息子はIgA血管炎に伴う腎炎を患っていると診断されました。とはいえ、このときは「どの程度悪いのか」などの具体的な説明は特になく、私たち家族も、正直なところ、息子の体に何が起きているのかよく分からないままでした。そんな中...