ストーリー 腎臓移植手術日がついに決定
息子の腎臓移植経向け準備を進める中、手術日が2026年1月19日に決定 しました。今回は、手術日が決まるまでの期間カナダと日本の医療システムの違い入院・手術当日の流れ家族としての気持ちをまとめています。同じ病気と向き合う方や、海外医療に不安...
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ストーリー 心理学者の先生とのミーティング記録
息子の腎移植に向けた過程の中で、心理学者の先生との面談がありました。医療面だけでなく、心のケアまでしてくれるのがカナダらしいなと感じます。Step 1：Capacity Assessment（理解度確認セッション）最初はオンラインで行われ、...
ストーリー 腎臓ドナー検査、ほぼ終了！
息子の腎臓移植に向けて進めてきたドナー検査。今回は、カナダでの検査の流れや実際の体験をまとめてみます。同じような状況の方の参考になれば嬉しいです。最初のステップ：St. Paul’s Hospitalへの連絡息子が末期腎不全で移植が必要にな...
ストーリー 24時間血圧測定ってどんな検査？
先日、息子が「24時間血圧測定（ABPM：Ambulatory Blood Pressure Monitoring）」という検査を受けました。名前の通り、1日（24時間）かけて血圧を自動的に測定・記録する検査です。どんなふうに測るの？腕に専...
ストーリー 腹膜炎感染疑惑で緊急入院
先日、思わぬハプニングで息子が 腹膜炎感染の疑い により、緊急入院することになりました。今回はその経緯をまとめておきたいと思います。服が濡れている？おかしいなと思ったら…ある日、息子が「服が濡れている」と言い出しました。確認してみると、カテ...
ストーリー 献体移植ではなく、生体腎移植を選んだ理由
最初は、亡くなったドナーからの腎移植（献体移植）を考えていました。というのも、息子は現在、血液透析を経て腹膜透析をしていますが、小児で透析中の場合は腎移植の優先順位が高く、検査が終わればウェイトリストの2、3番目にリストアップされると聞いて...
ストーリー セカンドオピニオン② 当日の様子
2025年3月13日、九州大学病院でセカンドオピニオンを受けました。これまで日本では、ステロイドパルスと同時に扁桃腺摘出手術を行うことで症状が改善したという報告もあり、「何か打つ手があるかもしれない」という淡い期待を胸に病院へ向かいました。...
ストーリー セカンドオピニオン① 実際に先生と会うまで
実は、当初はセカンドオピニオンを受けるつもりはありませんでした。でも、IgA血管炎は日本とフランスに患者が多いとドクターから聞き、ふと「日本の専門医の意見を聞いてみたほうがいいかも」と思うようになりました。息子が通う病院でもこの病気の患者数...
ストーリー リツキシマブ療法から1ヶ月後の定期検診
リツキシマブ療法から1ヶ月後の定期検診リツキシマブ療法を受けてから1ヶ月が経ち、定期検診に行ってきました。残念ながら、現時点では目立った効果は見られないと伝えられました。治療前の説明では、「効果が現れるまでには4〜6ヶ月ほどかかる」と聞いて...
ストーリー リツキシマブ療法
ステロイドパルスで危機的な状況は回避できたものの、じわじわと腎機能が低下してきていることを受けて、新しい治療として「リツキシマブ」という薬を点滴で使うことになりました。お医者さんから「リツキシマブはB細胞を殺す薬です」と言われても、正直、最...