IgA Kidney Journey

ストーリー

リツキシマブ療法から1ヶ月後の定期検診

リツキシマブ療法から1ヶ月後の定期検診リツキシマブ療法を受けてから1ヶ月が経ち、定期検診に行ってきました。残念ながら、現時点では目立った効果は見られないと伝えられました。治療前の説明では、「効果が現れるまでには4〜6ヶ月ほどかかる」と聞いて...
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リツキシマブ療法

ステロイドパルスで危機的な状況は回避できたものの、じわじわと腎機能が低下してきていることを受けて、新しい治療として「リツキシマブ」という薬を点滴で使うことになりました。お医者さんから「リツキシマブはB細胞を殺す薬です」と言われても、正直、最...
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2度目の腎生検

りんご病への感染後、息子の血液検査の数値はやはり改善されず、医師から「もう一度、腎生検を行いましょう」と告げられました。そして、2024年10月24日に2度目の腎生検を受けました。検査の翌日、病院から電話があり、主治医から伝えられたのは思っ...
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数値悪化とりんご病感染

息子の状態は、MMFの投薬を続けて1年以上安定していました。ところが、2024年6月の血液検査でヘモグロビンの値が高く、尿たんぱくも増加していることが分かりました。主治医からは「何らかの感染症の影響かもしれない」と言われ、その日のうちに急遽...
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治療内容(2023年6月〜2024年6月)

少し長い期間になりますが、第1回目の腎生検後(2023年6月〜2024年6月)に受けた治療について、ここで振り返ってまとめておきたいと思います。腎生検の直後にすぐ治療が始まったわけではなく、まずは塩分・水分の制限がスタートしました。その後、...
ストーリー

1回目の腎生検後について

1度目の腎生検の結果、息子はIgA血管炎に伴う腎炎を患っていると診断されました。とはいえ、このときは「どの程度悪いのか」などの具体的な説明は特になく、私たち家族も、正直なところ、息子の体に何が起きているのかよく分からないままでした。そんな中...
日々のこと

2025年4月25日の血液透析

今日はいつも通り、12時半から4時間の血液透析の日でした。学校はEarly Dismissal(短縮授業)で、通常は9時〜15時のところ、8時半〜13時までのスケジュールに。おかげで、いつもよりは少しだけ多く授業に参加できました。前回の血液...
ストーリー

初めての腎生検

IgA血管炎と診断されたあと、いくつかのウェブサイトを調べたところ、その多くには、「ほとんどの場合、数週間で自然寛解する」「再発や重症化するのは稀(約10%)」と書かれていて、安心していたのですが、ある日、息子の足がひどく浮腫んでいることに...
ストーリー

IgA血管炎を発症した時の様子

2023年の春、家族で日本に一時帰国したあと、4月に入ってからのことでした。息子が「お腹が痛い」と訴えたことが、すべてのはじまりでした。「便、出てる?」と聞くと、「昨日は出てない」との返事。きっと便秘かな、と思い、しばらく様子を見ることに。...
日々のこと

2025年4月23日(水)の血液透析

今日は血液透析のため、BC Children’sへ。通常は12時半からのアポですが、今日は血液透析の管と腹膜透析のカテーテルをフラッシュする処置があり、11時半に病院入り。本人曰く、「ちょっと痛かった」とのこと。そのため、10時半には学校を...