こんにちは。当ブログにお越しいただきありがとうございます。
この記事では、私たち家族の体験をもとに、IgA血管炎（ヘノッホ・シェーンライン紫斑病）について、ご紹介したいと思います。
我が子はIgA血管炎から腎不全となり、現在は透析を受けながら腎移植を待っている状況です。
この記事が、同じように悩んでいるご家族の心の支えになれたらと思っています。
IgA血管炎とは？
IgA血管炎は、子どもに多く見られる小さな血管の炎症です。
免疫に関わる「IgA（アイ・ジー・エー）」というたんぱく質が血管に沈着し、体のいろいろな場所に炎症を起こします。
以前は「ヘノッホ・シェーンライン紫斑病（HSP）」と呼ばれていて、今も医療現場ではそう表現されることもあります。
※実際、私たちもHSPとして診断を受けました。
最初にあらわれた症状
私の子どもの場合、最初の症状は「腹痛と足に出た赤い発疹」でした。触ると少し盛り上がっていて、紫色っぽいものでした。
関節の痛みや血尿などが出るケースもあるようです。
当初は便秘かなと思っていたのですが、赤い発疹が足に出たため受診しました。
原因は？どうして起こるの？
原因ははっきりしていないようですが、
- 風邪などの感染症
- ワクチン接種
- アレルギー反応
- ストレスや疲れ
などが引き金になって、免疫が過剰に反応してしまうことが関係しているようです。
息子の場合、日本に3週間滞在しその後発症したので、疲れなどあったのかもしれませんが、原因は未だに不明です。
多くの場合は自然に治るけれど…
IgA血管炎は、多くの場合は数週間～数か月で自然におさまるといわれています。
ですが、ごく一部のケースでは腎臓に強く影響が出てしまい、息子のように「IgA腎症」という病気に進行してしまうことがあります。
今だから伝えたいこと
最初にIgA血管炎と診断されたとき、医師から「多くの場合は自然に治ることが多い」と説明を受けて、少し安心していた自分がいました。
まさかここまで病気が進行してしまうとは、正直想像もしていませんでした。今でも「どうしてこんなに悪化してしまったのだろう」と思うことがあります。
私自身も子どもの頃から尿検査でひっかかることがあり、母親も腎臓の病気で入院していた過去があります。そんな家族の体質を受け継いでしまったのかもしれないと、自分を責めた時期もありました。
でも、母親としてできること――食事の見直しや生活の管理、病院との連携など――そのときどきで最善と思えることに向き合ってきた自負もあります。
もちろん、もっと早くこうしていれば、ああしていれば…という「たられば」が頭をよぎることもあります。「後悔がない」と言えば嘘になります。でも今は、これが現実であり、この現実とどう前向きに歩いていくかが大切だと考えるようになりました。
同じように悩んでいるご家族の中に、少しでも早く異変に気づき、対応することで病気の進行を防げる方がいたら…そんな願いを込めて、こうして言葉にしています。
私たち家族は、今もまだ治療の途中にいます。でも、透析の先には「腎移植」という希望があります。
医学も進んでいて、子どもたちの未来には、今よりもっと明るい選択肢が増えていくと信じています。
このブログが、誰かの「気づき」や「希望」につながってくれることを願って、これからも私たちの歩みを綴っていきたいと思います。
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