1度目の腎生検の結果、息子はIgA血管炎に伴う腎炎を患っていると診断されました。
とはいえ、このときは「どの程度悪いのか」などの具体的な説明は特になく、私たち家族も、正直なところ、息子の体に何が起きているのかよく分からないままでした。
そんな中、バンクーバーで息子さんがネフローゼ症候群を経験した日本人の方を知人から紹介していただき、LINEで治療について色々と話を聞く機会がありました。
その方のお子さんは2歳頃発症し、現在は寛解しているとのことで、「うちもきっと、時間が経てば治るんだろう」と、どこか楽観的に考えていたのを覚えています。
今思えば、腎臓は一度ダメージを受けると新生も再生もしない臓器。
当時の私はその事実を深く理解しておらず、「なんとなく良くなるはず」と思い込んでいました。
診断を受けてからは、定期的な検診を受けながら、塩分・水分制限の生活がスタートしました。
具体的には、Sodium(塩分)は1日2000mg、水分は1日1リットルまでという制限です。
息子はもともとインドア派で、外でスポーツをしたり汗をかくことがほとんどなかったので、水分制限についてはそこまで大変ではありませんでした。
しかし、本当に辛かったのは「減塩生活」。
私たち夫婦が日本人ということもあり、食卓には日本食が基本だったのですが、それがまるごとアウトに。
たとえ減塩醤油を使っても、あっという間に許容量を超えてしまうため、しばらくの間は日本食自体が食卓から消えてしまいました。
※どんな減塩料理を工夫して作ったかについては、また別の記事でご紹介したいと思っています。
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